вівторок, 3 листопада 2009 р.

Трагедія українських дітей, хворих на фенолкетенурію

harchuvannya

Вкотре робимо вигляд, що такої проблеми у нашому суспільстві не існує. А вона, як снігова лавина набирає обертів, і невідомо звідки виникає в самих несподіваних випадках. Мене зрозуміють ті батьки, чиїм дітям при народженні Про дітей, хворих на фенолкетенурію в нас говорити не прийнято. Ми поставлений цей страшний діагноз. Хтось каже, що це не хвороба, просто нездатність організму засвоювати білок, інші розуміють, що якщо з діабетом можна навчитись жити, а з раком ще й поборотись, то у випадку з фенолкетенурією всі ці потуги безрезультатні.



Біда в тому, що в разі неправильного харчування, ці діти різко починають відставати в розумовому та фізичному розвитку.
Трагедія дітей, що живуть в Україні, що ми чи не єдина держава в Європі, яка не виготовляє продуктів для такого типу дієтичного харчування, от і доводиться батькам, починаючи від суміші для немовлят, закінчуючи хлібом , а ще м’ясо і солодощі для своєї дитини закупляти за кордоном. Уявіть в якому вигляді воно все потрапляє на стіл до дітей, і відповідно скільки коштує. Коли мама такого малюка розповідала про проблеми з якими стикається щодня, ставало боляче від своєї безпорадності. Якщо їй за п’ятдесятиграмову баночку м’яса доводиться платити 12 доларів, а хліб отримувати передачею з Польщі, кашу з Італії, то про що ще можна говорити?!

Але митарства таких родин на цьому не закінчуються. Відповідно до чинного законодавства, до трьох років на харчування таких дітей виділяються гроші із державного бюджету, з трьох до чотирнадцяти - цей обов’язок перекладається на місцевий бюджет ( хоча, інколи, пояснити чиновникам, чому держава повинна виділяти кошти на харчування таких дітей, дуже важко). І тоді виникає питання: а що робити молодій людині після чотирнадцяти років? Де їй заробити в середньому 6 – 8 тисяч гривень на місяць тільки на власне харчування?


За кордоном, навіть в тій самій Білорусії чи Росії діють державні програми підтримки хворих на фенолкетенурію. Люди не відчувають себе ущемленими, бо навіть в дошкільних закладах чи школах вони мають можливість забезпечення дієтичним харчуванням. Як результат - жінки, що живуть із таким діагнозом народжують здорових дітей.


Олена Сурм’як

0 коментарі:

Дописати коментар